Je tiens à préciser que tout ce que j'écris est vrai et qu'il y a pour chaque fait, des rapports d'examens, des rapports de consultations, des comptes rendus opératoires et des dossiers médicaux.

L'article suivant était gore et planant à la fois et qu'elle avait quand même bien ri. (vous pouvez voir son commentaire).

Je précise que Pharaonne est adorable et qu'elle est toujours là pour me soutenir et m'encourager.

J'aprouve que ma situation actuelle est gore, mon corps en général car il y a aussi toute la partie intime qui a été ouverte en deux et le trou permanent dans le périnée, tout ça je n'en parle pas car c'est quand même très intime et je ne veux pas tomber dans l'indécent, quoi que ça l'est peut-être déjà ... Oui c'est gore parfois, surtout les photos (mais j'imagine que sans photo c'est difficile à imaginer), mon corps me fait peur, c'est ignoble, je vous passe aussi les trous dans la paroi recto vaginale pour ceux qui ont suivi depuis le début.

Mais le corps a des ressources incroyables, il se remet à une vitesse !

La cicatrice est moins moche, le trou se rebouche tout seul.

En tout cas habillée, rien ne paraît, personne n'imaginerait.

La photo de mon intestin dans l'article "la chose" est pas mal non plus quoique je vous avoue qu'en quelques mois il est devenu beaucoup plus mignon !!!!! Je vous mettrai une petite photo un de ces jours (une petite horreur de plus). J'aurais dû appeler ce blog "le blog des petites horreurs".

Elle a raison Pharaonne, mais c'est ma vie de tous les jours et je crois que c'est pas banal ce qui m'arrive, et puis pour l'instant, je ne suis pas encore  dépressive comme j'en avais peur, je tiens le coup, je pleure beaucoup mais pas longtemps, je suis assez seule pour gérer tout ça car je n'ai pas de famille pour me réfugier quand ça fait trop mal.

Alors je pleure comme je ris (ça doit être nerveux) ou alors c'est que je deviens folle, mais on ne me l'a pas encore dit ! C'est vrai qu'il y a des épisodes dans tout ça, avec du recul, je me dis que ce n'est pas possible et qu'il vaut mieux en rire (mais seulement avec du recul) car sur le coup je ne ris pas du tout mais pas du tout.

J'essaie d'y mettre un peu d'humour car c'est dans mon caractère, j'aime rire de tout et de rien et je me moque de moi assez facilement, heureusement. De toute façon quand des choses aussi incroyables vous arrivent, il y a deux solutions, soit on tombe gravement en dépression soit, et c'est mon cas, on le vit mal et on attend la suite car quoi faire ? Il n'y a rien que je puisse faire sinon je l'aurais déjà fait, à part laisser passer la vie.

Ah si une voyante pouvait me dire ce que je serai dans un an !!!!!

Y a t-il une voyante qui me lit ???????

C'était pour toi Pharaonne, je ne suis pas du tout froissée, tu m'as même fait rire et je suis d'accord avec toi. Mais bon il faut avouer que ce serait dommage de garder tout ça pour moi, alors je partage !!!!!!!!!!!!!

Dis, t'as vu comme t'es belle sur la photo ? ça change de mes photos habituelles !!!!!!!!!

Mon 5ème gros abcès est en train de mûrir. Le revoilà comme un ballon qui gonfle un peu plus chaque jour placé toujours au même endroit, en haut de la cicatrice de ma jambe, il est très douloureux et commence à devenir rouge et chaud. Comme d'habitude j'attendrai le dernier moment pour appeler mon chirurgien car je sais que ça se termine sur une table d'opération.

Manque de chance il est absent 3 jours car il donne des cours et me dit d'aller voir une femme chirurgien qui travaille avec lui et a déjà assisté à mes opérations. J'appelle l'hôpital et la secrétaire me dit après l'avoir consultée qu'elle est "complet" et qu'aujourd'hui elle souhaite partir tôt. On me dit de me présenter le lendemain et qu'il y aura bien quelqu'un pour me recevoir.

Tant mieux, ça me donne une occasion pour ne pas y aller et je crois qu'elle n'a pas plus que ça envie de prendre le relai.

Le lendemain je n'ai pas envie d'y aller et je rappelle la secrétaire pour lui dire que je ne viendrai pas, adviendra ce qui adviendra !!!!!

Je n'ai pas envie de toute façon de me refaire opérer, une fois tous les 15 jours, j'en ai marre. S'il m'arrive une catastrophe, j'appellerai les pompiers ou le samu. J'en ai marre marre marre.

J'ai donné ma clef à ma voisine et je garde le téléphone près de mon lit car on m'a dit que je pouvais avoir une forte fièvre et qu'il faudrait que j'aille de suite à l'hôpital. Je ne suis pas rassurée du tout mais on verra.

L'abcès continue de gonfler et je vois en quelques minutes qu'il se nécrose et que le bout devient noir (photo), il change de forme et de couleur, j'appelle ma voisine au téléphone en lui demandant de venir car je sens une catastrophe et ça me fait peur. Celle-ci arrive de suite et j'ai préparé une grande serviette sur laquelle je compte m'allonger. A peine le temps de lui dire que mon abcès éclate comme un bouchon de champagne, j'ai du pu et du sang sur l'autre jambe et jusqu'au mur. Je saute comme je peux sur ma serviette, m'allonge et attends qu'il se vide comme me l'avait expliqué le généraliste quand je lui avais posé la question.

Il est 22h et tout va très vite.

Je me vide de ce gros ballon, c'est fou ce qu'il y avait dedans, je vous passe les détails. Ma voisine manque de tourner de l'oeil (non surtout pas ce n'est pas le moment) et après elle s'habitue et tourne la serviette pour que je me vide à différents endroits.

La douleur intense et pulsative que j'avais depuis plusieurs jours s'arrête, ma cuisse est dégonflée, j'ai un gros trou (photo 2) car la cicatrice a explosé et j'ai l'impression de voir l'intérieur, quelle horreur. Je pourrais dire que j'ai reçu une balle de carabine dans la cuisse, tout le monde me croirait. Je suis soulagée finalement, juste le trou me fait mal car c'est une déchirure de la peau mais bon !

Je désinfecte tout ça avec de la bétadine, je suis toute jaune et je mets un pansement.

On finira par un fou rire avec ma voisine qui n'en revient pas et qui me dit qu'elle a l'impression d'avoir assisté à l'accouchement d'un extra terrestre ! Que je ne suis vraiment pas comme tout le monde, et qu'elle ne regrette pas de m'avoir connu ! On s'est connu en effet un jour où je me trainais dans les couloirs de l'immeuble (faut bien aller vidre les poubelles même quand ça va pas du tout) , je ne pouvais plus marcher et j'étais blanche comme un linge. On a discuté car elle m'a demandé si j'allais bien et l'amitié a commencé ce jour là, grâce à cette maladie finalement, avant on se disait juste bonjour dans l'ascenseur. Comme quoi !

Ce jour là j'étais tellement livide que j'ai fait peur à une autre personne de l'immeuble qui est venu vers moi spontanément. J'ai fait 2 connaissances le même jour. Cette deuxième personne est très croyante et chaque fois que je la croise (pas souvent) elle me dit qu'elle fait des prières pour moi et ça me fait chaud au coeur.

Bon ben j'ai évité une opération, ma jambe est redevenu plate, j'ai juste un gros trou qui continue à se vider non stop, au moins pendant que ça se vide, ça ne reste pas à l'intérieur. J'ai mal évidemment mais bien moins qu'avant que ça éclate. Ce n'est pas très hygiénique, je pourrais attraper 50 microbes dans ce trou mais je n'attraperai rien ce jour là.

Je vois mon chirurgien le surlendemain qui est revenu. Pas étonné plus que ça, il est toujours aussi calme, il appuie et ça continue à sortir, le trou est moins gros, il a l'air de trouver ça assez normal et moi je suis contente, j'ai échappé à une opération.

MERCI à toutes les personnes qui m'envoient des encouragements. Vous ne pouvez pas savoir le bien que ça fait. Cela fera 1 an au mois de septembre que tout à commencé et cette année, je ne l'oublierai jamais. Il y a 10 fois plus grave que moi bien sûre, j'en suis consciente. Physiquement et émotionnellement c'est dur, écrire un blog ne me serait jamais venu à l'idée avant, j'avoue que c'est libérateur d'écrire ses émotions et vous êtes là avec moi et c'est génial. Je ne suis qu'au commencement de ma douleur j'imagine,  mais que faire d'autre que attendre ? Car je ne décide pas de grand chose dans cette histoire et je me demande tous les jours comment sera demain. Encore MERCI à vous.

Et je ne fais pas partie des chanceuses ! Je m'en apercevrai bien vite car deux semaines après ma sortie de l'hôpital, toutes les glaires intestinales continuent de passer par le vagin, donc j'ai compris, il y a forcément un trou dans la greffe.

Je multiplie les abcès en rentrant à la maison et pendant les deux mois qui suivent, je suis pratiquement tous les 15 jours à l'hôpital pour me faire opérer de nouveau tellement les abcès sont gros et douloureux, toujours au même endroit en haut de la cuisse et entre les jambes.

Je n'en peux plus ! Mon corps est fatigué, je suis tombée à 44kg au fur et à mesure des opérations alors que j'en fais 50. Heureusement à chaque fois que je rentre chez moi, je les récupère car tout ça ne me coupe pas l'apétit. Au contraire j'en deviendrais presque boulimique. Enfin ce n'est qu'un détail. Je dors toute la journée, même la nuit, je suis tellement fatiguée. Je n'en peux plus des opérations coup sur coup. Dès que je suis opérée, un nouvel abcès apparaît, c'est hallucinant.

Je demandrai à de nombreux médecins, on ne peux rien faire pour arrêter les abcès, ça doit s'arrêter tout seul. Moi je sais que ça ne s'arrêtera jamais, je le sens.

Je me serai faite opérer 6 fois en deux mois. Je ne veux plus me faire opérer, j'angoisse de plus en plus et c'est un cauchemar. Au lieu de m'habituer, je n'arrive plus à me contrôler, c'est la panique totale dès que je dois aller à l'hôpital.

Je suis tellement fatiguée.

Même le week end du 1er mai, je suis admise d'urgence car un nouvel abcès est encore apparu, tellement gros, violet, douloureux qui bat à 100 à l'heure, je ne peux plus marcher. J'aurai attendu le dernier moment pour admettre qu'il faut de nouveau l'opérer.

Un week end du premier mai, ma terreur des jours fériés, manque de personnel dans les hôpitaux ... j'ai toujours aussi peur et il n'y a personne autour de moi, je prendrai ma petite valise et ferai le trajet en métro. J'ai l'impression d'être une pauvre fille et j'en pleure dans le métro, je passe en plus pour une folle, tout le monde me regarde mais c'est plus fort que moi, c'est dur de partir toute seule à l'hôpital avec sa valise en carton. J'ai une image de moi épouvantable.

Le diagnostic est clairement établi, un gros trou se reforme dans ma greffe et c'est bel et bien raté.

On essaiera lors d'une opération juste après la greffe de faire un "encollage" c'est à dire appliquer de la colle chirurgicale pour essayer de boucher le trou, cette colle tombera par le vagin trois jours après; encore raté, mais j'apprendrai que c'est une technique qui rate la plupart du temps mais on aura essayé.

Le trou s'agrandit de plus en plus au fil des semaines et j'en suis au même point qu'avant la greffe, la souffrance en plus et complètement mutilée, je ne sais plus comment je suis faite, j'ai été ouverte de partout et les douleurs sont très fortes même si me dit-on elles ne le devraient pas.

Je ne peux toujours pas m'asseoir, ça me brûle, même ma jambe, des petits nerfs ont été sectioné lors de l'ouverture et j'ai sans arrêt des petits coups d'électricité fort désagréables.

Si je ne l'avais pas fait je l'aurais regretté je pense car ça pouvait réussir, mais je me dis que toute cette souffrance pour rien et 6 opérations, quel gâchis.

J'en suis à me demander si je n'aurais pas dû suivre l'autre chirurgien qui voulait directement m'enlever le rectum, peut-être qu'à l'heure actuelle je serais tranquille ou pire, comment peut-on savoir ?

C'est tellement difficile, l'un dit blanc, l'autre dit noir, et il faut faire un choix. Je sens que je vais finir par y arriver à cette opération qui me fait tellement peur et qui est si mutilante mais avec combien de souffrances au milieu ?

Et mes projets dans tout ça ? Tout a raté à cause de cette foutue catastrophe qui m'est arrivée mais si je n'ai plus d'espoir je n'ai plus de vie. Je décide donc de reprendre mes projets en main et de faire comme si rien ne m'était arrivé car il faut que j'y crois sinon qui le fera à ma place ?

Je vais demander un congé individuel de formation, ce à quoi mon employeur ne peut pas s'opposer vu que j'ai l'ancienneté nécessaire et que c'est un droit du salarié.

Il faut que je monte un dossier solide auprès du Fongécif avec une lettre de motivation pour une reconversion dans une autre région, toujours à l'autre bout de la France comme c'était prévu dans ma tête depuis si longtemps.

Etant donné que je ne suis plus la bienvenue dans ma société et qu'on m'a fait comprendre qu'effectivement ce serait bien que je parte, ça tombe bien, une reconversion à mon âge, c'est pas idiot et ça me permettrait de quitter mon job et ma région tout en gardant un salaire pendant le temps de la formation payé par le Fongécif si mon dossier est accepté. Ce n'est pas évident mais il faut essayer.

Je ne souhaite pas tout quitter pour espérer que tous mes problèmes disparaissent, je ne rêve pas et je ne fuis pas. C'est un projet que j'ai, et comme on dit, il vaut mieux pleurer dans une rolls plutôt que dans le métro. Moi j'ai envie de vivre dans cette région depuis 6 ans et je préfère être malade et malheureuse au bord de la mer et au soleil plutôt qu'à Paris où plus rien ne me retient plus.

Au point où j'en suis, si je n'ai plus de rêves, je n'ai plus d'espoir et l'espoir fait vivre.

Je décide donc de monter mon dossier et je le fais parvenir au Fongécif. J'aurai une réponse dans deux ou trois mois, il faut que mon dossier passe devant un jury et je verrai bien. Mais si ça marche, c'est un an de salaire pendant le temps de ma formation dans la région que j'ai choisi et ça me donne le temps de m'installer. Car sans salaire il m'est impossible dans l'état actuel des choses de partir, je n'ai pas de cagnotte donc pas de possibilité de le faire.

Maintenant je croise les doigts pour que ma santé s'améliore d'ici le début de la formation le 1er septembre 2008 si la réponse s'avérait être positive car sinon adieu mes projets.

Et hop une petite photo comme d'habitude pour vous mettre en appétit !!

Moi qui déteste qu'on me prenne en photo, j'ai décidé depuis ce qui m'est arrivé de photographier chaque étape de mes opérations, je le fais moi-même avec mon petit numérique, c'est pas évident, je vise dans le miroir, vous allez penser que je suis folle mais peut-être qu'un jour tout cela s'appellera "SOUVENIRS" et non "MON PRESENT".

C'est en tout cas mon rêve le plus cher actuellement.

Alors je vous présente l'arrière de ma cuisse toute sèche et toute flétrie comme une vieille pomme, ouverte du genou jusqu'en haut. Ce ne sont pas des petits trous mais une ouverture de haut en bas car paraît-il le muscle était très tendu (serais-je musclée à ce point ?) et donc difficile à déloger. Quand je pense que maintenant je l'ai entre les jambes et qu'il me sert de paroi recto vaginale ! En tout cas cette cicatrice à moitié recousue à mon goût car il y a des trous entre les fils et j'ai l'impression de voir à travers ma jambe, je ne pensais pas qu'elle serait si imposante et pas droite. J'ai l'impression que ça va être très moche mais l'avenir le dira, peut-être que je me trompe.

Je vous passe les détails de l'entre jambe car j'ai été ouverte de partout et je suis recousue en conséquence. Les fils me piquent et c'est une zone fragile et douloureuse. Je ne m'attendais pas à tout ça mais bon.

2 jours après, j'ai un hématome en haut de la cuisse qui a été ouverte, il est gros, douloureux et violacé, on m'annonce que je dois redescendre au bloc pour l'opérer et l'enlever. Je suis ravie. Problème post-opératoire ! Et c'est reparti pour un tour.

Je me réveille dans cette salle de réveil que je commence à connaître et j'y reste longtemps, on ne veut pas me remonter dans ma chambre. Que se passe t-il ? Une infirmière me dit que j'ai une infection et prononce le mot "septicémie", je ne sais pas trop ce que c'est mais je ne pense pas que ce soit génial. Une fois enfin remontée dans ma chambre, je crois être tranquille. Le lendemain je sens la fièvre qui monte et je demande à une aide-soignante de prendre ma température dans l'après midi, ce à quoi elle répondra "pour quoi faire". Je sens que j'ai de la fièvre je ne suis pas stupide. J'ai en effet 38,2° et on me dit que ce n'est pas de la fièvre. A l'hôpital j'ai toujours moins de 37° donc je sens que ce n'est pas normal, mais le patient a toujours tort puisque les soignants savent tout ! C'est exaspérant. Je les respecte profondément mais il est évident que le patient n'est pas assez écouté en tout cas dans le service où je suis. A mon âge, je sais à partir de combien ma température est anormale.

Dans la nuit, je me réveille et j'ai l'impression de brûler. Pour une fois j'actionne la sonnette et on me prend ma température qui est montée à 40°. On me bourre de paracétamol par perfusion. Je me sens mal mal mal. On m'annoncera que j'ai une infection le lendemain et on me fait une prise de sang 2 fois par jour à tel point que maintenant je n'ai plus de sang pour remplir la seringue, j'ignore pourquoi mais c'est comme ça et on me pique un peu partout pour en obtenir. Ma phobie des aiguilles au secours !

Ma fièvre redescendra quelques jours plus tard avec des antibiotiques 3 fois par jour et des perfusions.

J'ai une grosseur en haut de la cuisse près de la cicatrice et cette fois c'est un abcès qui grossit d'une manière spectaculaire.

Il faut le "mettre à plat" donc opérer ! Et c'est reparti pour le bloc et l'anesthésie. Je vais devenir folle si ça continue.

Je suis en train de faire tous les problèmes possible post-opératoires. Ce n'est la faute de personne, c'est mon corps qui a décidé de faire des complications.

J'en ai marre. 3 anesthésies en 15 jours, je suis ko. Mon corps n'en peut plus, je suis exténuée.

Quand viendra enfin le temps de rentrer chez moi, je suis incapable de m'habiller, je n'ai fait aucun effort pendant mon séjour, je n'ai même pas essayé de marcher dans le couloir, je m'en veux un peu car je n'ai plus de force. Je suis juste allé de mon lit au lavabo pour me laver et je ne me rendais pas compte à quel point les gestes de tous les jours sont compliqués.

Quand je verrai le rapport d'opération je lirai qu'en fait j'ai fait une "infection nosocomiale", expression qui fait toujours très peur mais qui chez moi a été guérie en quelques jours et non une septicémie comme dit en salle de réveil.

J'ai maintenant une chance sur deux que ma greffe ait réussi.

Ferais-je partie des gagnantes ??

Nous y voilà, 3 jours ça passe vite. Angoisse comme toujours et je vais me retrouver dans ce service qui m'a tant effrayé la première fois. Par contre, les choses sont différentes, je ne revois pas l'infirmière ni l'aide soignante qui avaient fermé ma fenêtre à clé, je ne les reverrai jamais dans ce service d'ailleurs.

Préparations habituelles avant opération, dîner léger, nuit blanche malgré un somnifère et attente interminable des brancardiers. Que le temps semble long lorsqu'on est pétrifié et qu'on ne sait pas à quelle sauce on va être mangé.

Je demande un calmant mais je suis de plus en plus nerveuse et ça ne me calme pas du tout. Pourquoi personne ne comprend que je ne suis pas réceptive aux calmants et que sans une dose massive, je reste sur les nerfs. Personne ne comprendra jamais ni ne me croira ni là ni ailleurs car c'est très rare quelqu'un qui réagit très difficilement aux anti douleurs et calmants.

Voilà les brancardiers et je refais ce chemin interminable dans les sous-sols lugubres de l'hôpital.

J'admire les gens qui descendent au bloc très calmement sans état d'âme, oui j'en connais, ça existe, heureusement qu'il y en a beaucoup d'ailleurs. Moi bien sûre, j'ai envie de pleurer, j'ai l'impression que je ne vais pas me réveiller.

La perfusion pour l'anesthésie me fait mal mais je suis vite endormie.

Je me réveille en salle de réveil, par contre, je suis toujours immédiatement lucide dès que j'ouvre les yeux. On m'apprend que j'ai les jambes bandées l'une contre l'autre comme une momie. Je n'ai pas eu le temps de m'en rendre compte car je ne bouge pas, je reste immobile car avec tous ces fils auxquels je suis reliée, je préfère m'abstenir de bouger. Je ne ressens pas vraiment de grosses douleurs pour l'instant, juste un mal-être, une sorte de mal partout. C'est plus la perfusion qui me pique car j'ai beaucoup de mal avec les aiguilles. Vivement qu'on me remonte dans ma chambre, je n'ai que cette envie.

J'entends mes voisins d'infortune sur leur chariot qui ont un réveil plus difficile que moi, qui gémissent, ceux qui crient, je tourne la tête et je vois des gens avec des tuyaux partout, c'est bien pire que moi.

Le moment est venu de remonter dans ma chambre et je refais le chemin inverse.

Bon ben voilà au moins c'est fait il n'y a plus qu'à attendre la suite.

Pas le droit de boire ni de manger comme d'habitude, vivement demain.

Il paraît que ça s'est bien passé, j'ai quand même beaucoup d'espoir.

J'ai une sonde urinaire, chose que je ne connaissais pas, mais qu'est ce que c'est pratique quand on a les jambes bandées, des couches culottes américaines commes ils appellent ça et du sang partout. C'est idiot ce que je vais dire mais c'est top de ne jamais avoir envie de faire pipi, la vessie se vide toute seule, faut bien que je trouve quelque chose de positif.

Vive la sonde urinaire !!!!!!!

Je le connais par coeur ce trajet, le métro, les stations qui défilent et hop, je descends comme un automate et je refais le trajet de la peur. Heureusement, ma fidèle amie Sophie a tout fait pour se rendre disponible et m'accompagner, je la rejoins devant l'hôpital que j'ai l'impression de connaître par coeur et je suis très angoissée surtout lorsque j'arrive à la porte de son bureau et que je sais que je vais le revoir. Je me sens vraiment très mal.

Il me reçoit très vite, je retrouve le docteur Z comme je l'ai quitté.

Il n'hésite pas à redire devant elle qu'il a fait une grosse erreur, au moins il prend ses responsabilités bien qu'il doit se douter qu'elle est au courant, je ne pensais pas que ce serait sa première phrase.

Effectivement, il connaît bien son domaine et m'explique calmement et précisément toutes les techniques possibles dans le cas d'une fistule recto vaginale. Il fait des dessins à chaque fois, répond à nos questions, je ne dirai pas que cela me rassure, loin de là, mais j'arrive au moins à retenir mes émotions et à rester correct devant lui sans pleurnicher quand l'émotion me submerge.

Les trous sont tellement gros maintenant que toutes les techniques de base sont inutiles, il reste cependant au moins une alternative qui est une greffe appelée graciloplastie.

Il s'agit de retirer le muscle gracilis qui se trouve à l'arrière de la jambe gauche du genou à la cuisse, et (je résume), de le greffer entre le rectum et le vagin en laissant la base du muscle attachée en haut de la cuisse pour une histoire d'irrigation. Ce que je vous raconte est un résumé de cette technique en réalité plus complexe que cela.

Il est contre l'ablation du rectum car dit-il, c'est la dernière chose qui reste à faire quand tout le reste a échoué. La graciloplastie est une opération quand même lourde mais moins qu'une ablation.

Il me précise que de toute façon quoi qu'on fasse il y a 50% de réussite.

Ferai-je partie des chanceuses ?

Quoi qu'il en soit je préfère cette greffe à une ablation du rectum qui est pour moi une mutilation totale.

Il essaiera d'enlever le muscle en faisant des trous ou en ouvrant la jambe selon le cas.

J'apprendrai par la suite que tous les chirurgiens connaissent cette technique, qu'elle est rarement pratiquée et proposée car délicate à réaliser. On la réalise plus souvent pour des problèmes d'incontinence. Il est le seul à me proposer cette technique et j'en ai marre de réfléchir, je veux qu'on me répare, ça fait 4 mois que je porte cette poche avec mon intestin à l'intérieur et je voudrais retrouver une vie normale si possible.

Je dis ok, avec le consentement de Sophie qui me rassure et je décide de me faire opérer dans 3 jours, le jour où je devais pratiquer l'autre intervention d'ailleurs. Il me promet une chambre individuelle car maintenant dans les hôpitaux, on ne peut plus décider, cela dépend du planning du jour où on arrive.

Nous avons quand même parlé pendant plus d'une heure, je crois que j'ai compris ce qu'on allait me faire, je vais tenter de toute façon mais faire ça par le chirurgien responsable de tous mes ennuis m'embête beaucoup, retourner dans cet hôpital où je ne sais pourquoi on m'a si mal traitée, c'est ma tête qui se met à angoisser très fort.

Je ne sais pas pourquoi mais j'ai envie d'en finir et de toute façon, il faut faire quelque chose, je n'ai pas vraiment le choix, je me dis que ça peut réussir, SI J'AVAIS SU .......................

Je vais au rendez-vous d'anesthésie et je tombe sur une femme qui a le temps de me parler et qui m'explique que c'est une opération très lourde qui nécessite au réveil une pompe à morphine pendant quelques jours, qu'il y a une rééducation pendant un an après l'intervention, qu'il peut y avoir des séquelles mais en générale ça se passe bien me dit-elle pour me rassurer, bref, ce n'est pas rien. Je n'imaginais pas tout ça, il aurait quand même pu m'en parler ! Depuis ce jour je demanderai beaucoup plus d'explications mais les soignants ont tous tendance à minimiser les choses, certainement pour ne pas inquiéter le patient j'imagine ou parce qu'ils sont habitués à tout cela.

Il faut faire vite, tout se bouscule dans ma tête, j'en parle autour de moi, à des gens qui en parlent à leur médecin, j'appelle ma généraliste et je consulte le médecin traitant de ma voisine et amie, tout le monde hallucine et me dit que c'est de la folie. Je ne comprends plus rien et surtout j'ai peur. Ce qui ressort de tout ça c'est qu'après on n'est plus jamais comme avant.

Ma généraliste est celle qui se sent la plus concernée et elle me dit qu'il faut appeler le premier chirurgien, celui qui est à la base de tous ces problèmes pour lui demander son avis car c'est vrai que tous les médecins le connaissent et qu'il a une très bonne réputation au niveau de son travail et de ses compétences. Elle me dit que vu ce qu'il m'a fait il est le seul à avoir un devoir de réparation envers moi et que les autres ne font qu'essayer de réparer l'erreur d'un confrère. Moi, il est clair que je ne veux plus avoir à faire avec lui, que je ne veux plus lui parler ni même qu'il me touche !

Elle me propose donc de l'appeler pour lui parler et lui donner tout simplement de mes nouvelles et lui dire où j'en suis. Cela ne coûte rien me dit-elle. Je pense plutôt qu'il n'en a rien à faire de moi et qu'il est débarrassé de ce problème. Elle pense que son avis serait quand même important avant de foncer dans cette opération périlleuse.

Je la laisse donc le joindre et cette dernière me rappelle pour me dire le résultat de cette conversation. Il paraît qu'il était assez content de savoir ce que j'étais devenu (plutôt de la curiosité j'imagine). Il trouve que l'ablation du rectum est une opération qui effectivement peut être proposée en dernier recours mais qu'il y a des choses à tenter avant car il existe plusieurs techniques intermédiaires. Il propose que je l'appelle quand je veux si je le souhaite et qu'il est prêt à m'expliquer tout cela lors d'un rendez-vous.

Je ne suis pas très chaude, je n'ai pas envie de lui parler ni de le voir mais j'aimerais quand même savoir ce qu'il a à proposer. J'attendrai donc plusieurs heures avant de décrocher mon téléphone et d'oser l'appeler le cœur battant la chamade. Je le hais pour ce qu'il m'a fait et je suis toujours persuadée qu'il n'était pas présent ce jour là et que c'est l'interne qui a fait une grosse bourde. Je ne saurai jamais c'est mon problème car ma tête ne s'arrête jamais de penser. J'ai beau ressasser en permanence, sur le rapport d'opération il est écrit que c'est lui qui a opéré mais je ne peux pas le croire, l'examen était tellement posé clairement dans son bureau quelques jours avant, il avait bien compris que c'était un simple examen ! Je me demande même s'ils ne se sont pas trompés de patiente ou si l'interne italien parlant 3 mots de français et qui figure aussi sur le rapport opératoire donc il a bien participé à l'intervention, a compris pourquoi j'étais là. J'avais trouvé ce jour là qu'il y avait bien du monde dans cette salle d'opération pour un simple examen, ce n'est pas normal, ou alors j'ai servi de cobaye pour un groupe d'étudiants ? Rien que d'y penser j'ai la chair de poule.

Je compose enfin le numéro de l'hôpital, j'arrive à joindre sa secrétaire qui me dit qu'elle va me le passer. Je tremble comme une feuille, j'ai des larmes que je retiens au plus profond de moi. Je ne vais pas me mettre à pleurer au téléphone, il ne le faut pas, je dois rester digne.

J'entends sa voix et il me répète brièvement ce que mon médecin m'a dit et m'invite à le rencontrer quand je veux. Je décide donc de le voir le lendemain car mon ablation du rectum est prévue maintenant dans 3 jours et je ne sais toujours pas quoi faire. Pourquoi ne pas écouter ce qu'il a à me dire après tout s'il a une idée, je prie pour qu'elle soit bonne.

Cette fois je demande à mon amie Sophie de venir avec moi à la consultation car je suis capable avec l'émotion de ne rien comprendre à ce qu'il va me dire ou d'en oublier une partie. Le moment est trop important, 2 oreilles de plus ce n'est pas de trop. Surtout qu'il n'est pas bavard ce chirurgien, compétent, certes, pas désagréable du tout, mais il faut lui arracher les mots de la bouche et je ne suis pas sûre de poser les bonnes questions. Face à lui, je suis muette ! Pourquoi je suis comme ça ? Je n'ai pourtant pas la langue dans ma poche mais je ne trouve rien à dire même l'essentiel.

Je vous passe les détails du Roi Lion qui fait inlassablement son cinéma habituel sauf que quand il voit que je suis accompagnée, il en fait encore plus, on dirait qu'il a flashé sur Sophie, c'est elle-même qui l'a remarqué et elle me demande si elle rêve. Je pense que non.

Il est particulièrement attentionné et souriant mais ça sonne faux ...... Elle est morte de rire et c'est communicatif. Surtout qu'elle est habillée BCBG et ça fait un peu Madame Prout Prout !!!!!!!!!!

Après l'attente habituelle, me voilà en compagnie de Sophie assise devant le bureau du tout puissant chirurgien. Examen habituel sur la table, on peut envisager une réparation.

Il nous annonce avec des mots savants qu'il va faire une anastomose recto anale et enlever le rectum. En résumé ABLATION DU RECTUM.

Cela a l'air tellement normal pour lui qu'il annonce ça d'une façon tout à fait légère. Je demande de quelle façon il fait cette opération, il me répond calmement qu'il m'ouvre de haut en bas, qu'il déroule une partie du côlon qu'il enlève le rectum puisque c'est là où se trouvent les trous et il attache le côlon à l'anus.

Ensuite si tout va bien, on envisage de retirer la poche et remettre l'intestin recousu à sa place !

Je reste pétrifiée et en même temps je ne peux pas avoir de réaction, je suis entre le choc et l'expérience de ce monsieur qui a l'air de trouver ça très normal.

Il me confirme que l'ablation du rectum est faite en général aux personnes qui ont un cancer du côlon ou du rectum.

Je ne sais plus comment je m'appelle et il me dit qu'il peut m'opérer dans 4 jours, ce à quoi je ne dis pas non mais je ne suis pas fière.

Je suis le Roi Lion dans le couloir avec Sophie qui essaie de lui faire du charme pour que je puisse avoir une chambre individuelle, il le note quelque part, me prescrit une ceinture de contention pour les gens ouverts de haut en bas, sûrement pour éviter l'évantration et j'ai rendez-vous avec l'anesthésiste le lendemain.

Sophie a l'air enchantée d'avoir enfin LA SOLUTION. Je ne comprends pas sa réaction car c'est quand même assez grave et je trouve qu'il n'a à aucun moment parlé des conséquences, des séquelles éventuelles, de la vie après, bref, je me pose beaucoup de questions ce à quoi mon amie me répond qu'après cela je serai tranquille. C'est une façon optimiste de voir les choses.

Je ne sais plus quoi penser.

Les 3 mois ont passé depuis la stomie, le verdict pour la réparation va arriver et je suis pleine d'espoir. J'ai rendez-vous et j'ai hâte.

Encore beaucoup d'attente dans cette salle d'attente ou tant de gens se pressent, des chariots dans les couloirs, des pauvres gens, c'est dur de les voir souffrir seuls sur un chariot avec personne qui leur parle (j'ai connu ça et je trouve que c'est horrible).

Il a encore fallu passer par le Roi Lion qui m'a lancé encore sa petite réflexion du jour, il se prend pour le roi du service donc il a besoin de ça pour exister. C'est à peine s'il ne me désigne pas ma place dans la salle d'attente, faut pas pousser, je me mets où je veux. Comme d'habitude il fait sa loi dans le couloir, des petites remontrances aux uns et aux autres, si je n'étais pas aussi énervée, ça me ferait rire car franchement, heureusement que le ridicule ne tue pas !

Quel pauvre type, est-ce qu'il a déjà été malade ? Il prend les gens pour des imbéciles, ça me dégoûte. J'ai remarqué que certains soignants et autre personnel dans les hôpitaux ne font pas cette profession par vocation (ceux là, je les admire vraiment), mais par besoin de supériorité, je vous promets que c'est vrai, il n'y a qu'à observer les comportements des uns et des autres. Ils font tous les chefs auprès des plus faibles même entre eux. Heureusement qu'il y a des gentils naturellement et d'autres qui adorent leur métier mais c'est vrai que ça doit être stressant.

Alors quand les gens sont malades et alités, c'est facile de blesser avec des mots.

En plus on se sent tellement amoindri quand on souffre et qu'on est dans un lit, c'est dur de souffrir, les personnes âgées me font tellement de peine. J'en ai tellement vu dans les couloirs et quand j'allais voir mes grands parents mourants à l'hôpital avec des tuyaux partout. Je suis peut-être trop sensible, je donnerais tout pour m'enlever cette ultra sensibilité, ça bouffe la vie, on a toujours de la peine pour quelqu'un ou une situation.

Bref, à force de penser et de regarder le spectacle permanent du mouvement de l'hôpital, mon tour est arrivé. Direction la table d'examen direct. Il m'examine avec une brutalité digne de tous les chirurgiens qui pensent que vous êtes anesthésiée donc que vous ne sentez rien alors que non, j'ai envie de crier que je ne dors pas et que ça fait mal ! Bon, ça ne dure pas longtemps, après il regarde "LA CHOSE", ben oui c'est son oeuvre après tout ! C'est sa création à lui ! Il se mets à appuyer sa grosse patte dessus, il est fou, il va me l'enfoncer dans le corps, mais franchement !

Je me relève et je vais m'asseoir à son bureau, j'attends le verdict.

Je n'en crois pas mes oreilles, il est trop tôt pour envisager une réparation car à l'intérieur faut encore attendre, c'est pas grave dit-il on verra ça dans un mois.

Cela n'empêche pas de m'expliquer ce qu'il envisage dans un moIs non ?

Ben RIEN ! Il n'envisage RIEN, il faut qu'il réfléchisse a plusieurs possibilités et il m'en parlera dans un mois.

Je suis très très déçue.

Je repars avec un rendez-vous fixé par le Roi Lion ravi sur son trône derrière son bureau, fier comme un pape.

Quand j'y pense je me dis que s'il ne sait pas, c'est qu'il n'y a même pas réfléchi depuis 3 mois ou alors que mes trous sont tellement gros qu'il imagine le pire ! Je suis franchement dépitée et j'ai envie de pleurer.

Avant cette catastrophe, j'avais des projets qui me tenaient à coeur depuis plusieurs années. Je voulais aller vivre en province dans la région de Nice. Ce n'était pas facile à organiser quand on n'a pas d'argent de côté pour pouvoir vivre sans avoir trouvé de travail sur place mais j'avais tout calculé pendant des jours, des mois entiers afin d'aboutir à mon rêve. J'habite Paris depuis de longues années et je ne m'y plais pas du tout, à 45 ans c'était l'occasion d'agir et à mon avis la limite d'âge pour encore trouver du travail et avoir le dynamisme nécessaire pour mener à bien ce changement radical.

J'ai acheté il y a 5 ans un petit appartement avec un crédit total dont il me reste encore 15 ans à payer. Comme les prix de l'immobilier ont flambés, j'ai calculé que si je le vends, je ferai forcément une bonne plus value qui même avec un crédit pratiquement encore entier me permettrait d'avoir un petit apport pour partir, payer le déménagement, trouver une location dans un premier temps.

Le plus gros problème était de, soit partir à l'aventure en me disant qu'avec ma vente je peux vivre quelques mois qui me laissent le temps de trouver du travail, soit envoyer des cv depuis Paris et voir si ça marche. J'ai choisi la deuxième solution et j'étais très surprise de voir que quelques employeurs me répondaient (sur 2 années bien sûre, pas tous les jours). C'était encourageant.

Ce n'était pas évident de me rendre sur place pour me présenter, ce qui avait un prix bien sûr mais cela valait le coup. Ce n'était pas facile non plus de concilier les dates, celle de la vente, le déménagement, le début du nouvel emploi. Bien entendu ceux qui me répondaient voulaient trouver quelqu'un très rapidement et je ne pouvais pas tout faire en un mois même avec la meilleure volonté.

Je commençais à me décourager quand je trouvais un employeur qui cherchait une secrétaire avec une entrée dans l'entreprise en janvier 2008. C'était incroyable. Nous étions début septembre 2007 et ça me laissait le temps de m'organiser, c'était trop beau pour être vrai. C'était la chance de ma vie !

Quelques jours après vous avez compris, l'impensable est arrivé, toute cette histoire sans laquelle ce blog n'existerait pas ! Cette erreur médicale inexplicable et incroyable qui n'arrive pas qu'aux autres. Il a fallu que je me retrouve mutilée, tout ça pour un simple examen anodin. Je n'arrive toujours pas à y croire et je suis en plein dedans.

J'étais obligée de me soigner de toute urgence et c'était le début d'une multitude d'opérations plus folles les unes que les autres que je vais vous raconter car oui, nous n'en sommes qu'au début et pendant que j'écris ces lignes, je ne sais pas ce que je vais devenir et comment tout cela va se terminer si ce cauchemar se termine un jour.

Annulation du poste à Nice, annulation du déménageur, mon appartement retiré de la vente, mon rêve brisé et surtout l'entrée dans une histoire insensée que je n'arrive toujours pas à comprendre.

Tout le monde me dit il faut porter plainte, aller au tribunal, attaquer, j'espère que tu portes plainte ....... Oui je sais, j'y pense et je vais le faire mais pour le moment, j'ai eu autre chose dans la tête, le temps s'écoule dans la souffrance, je pense aux projets que j'avais et que je dois annuler, je pense à ce qui va se passer, aux futurs opérations, comment je dois m'organiser, seule alors que je ne l'étais pas quand tout a commencé, je dois me battre constamment, au travail, dans ma vie, dans mon corps et ma tête.

Pour le moment je n' ai pas eu la force de songer à porter plainte car on ne peut pas se battre contre tout en même temps. Comme on dit il faut laisser du temps au temps et je suis un peu dépassée par les évènements. Je me bats déjà contre tellement de choses, contre moi-même pour ne pas me laisser aller.

Il faut en plus bien se renseigner et ne pas faire n'importe quoi. Tout le monde croit savoir autour de soi et tout le monde se trompe. Malheureusement je n'ai jamais souscrit une assurance me permettant d'avoir une couverture juridique au cas où ..

Je pense immédiatement à l'ordre des médecins car c'est vers cela qu'on me pousse mais non c'est uniquement pour les médecins exerçant en cabinet ou les cliniques mais pas pour l'hôpital public. Il n'y a pas 36 solutions, c'est le tribunal et un dénouement dans 7 ou 10 ans avec un avocat. Je n'ai pas les moyens de verser une provision à un avocat même si à la fin il se paie sur les résultats et attendre des années pour être fixée sur mon sort c'est impensable dans l'état actuel des choses. Je ne peux pas me projeter dans un an ni même dans 6 mois, comment pourrais-je me projeter dans tant d'années ? Impossible dans mon état d'esprit actuel.

Les bonnes âmes me diront qu'il existe des avocats gratuits mais je ne suis pas SDF, je ne suis pas au RMI, je n'ai pas d'enfant, donc je n'ai droit à rien. C'est comme ça.

J'apprendrai qu'il existe des associations pour les erreurs médicales mais en les appelant, je me rends compte que je ne rentre pas dans les "normes". Effectivement il faut 6 mois d'arrêts de travail que je n'ai pas encore, heureusement (je finirai par les avoir mais je ne sais pas encore que mon état va s'aggraver, cela vaut mieux !), il faut aussi remplir des conditions spécifiques, mon cas n'est pas assez grave, tant mieux pour moi.

J'apprendrai aussi qu'il existe une structure spéciale pour les hôpitaux de l'APHP et une manière de procéder bien spécifique. En effet il existe un endroit qui traite les affaires juridiques de l'APHP et toutes les erreurs médicales passent entre leurs mains. C'est comme l'IGN, la police des polices, et bien là c'est l'hôpital qui juge l'hôpital.

Il est possible d'être seul ou accompagné d'un avocat, le jugement se fait à "l'amiable" et à ce moment là l'hôpital fait une proposition d'indemnisation. Si il y a un désaccord, il est possible de poursuivre au tribunal de manière classique. En tout cas tout se fait sur dossier et par courrier. Si l'hôpital reconnaît ou non sa culpabilité, celle-ci est formulée par une lettre entre 2 mois et 4 mois après le dépôt du dossier initial. 

C'est de cette façon que je vais essayer de prouver mon préjudice. L'avantage : c'est gratuit et rapide. L'inconvénient, il paraît que c'est beaucoup moins indemnisé car "à l'amiable" et pas de tribunal. Mais faudra pas qu'ils me prennent pour une imbécile parce que là ça va se finir dans un tribunal.

Un mois après il est temps de reprendre le travail. Accueil glacial, personne ne me demande si je vais bien, normal, personne n'a pris de mes nouvelles pendant mon hospitalisation sauf deux collègues  mais qui ne travaillent pas dans la même boutique que moi. Je suis avec des jeunes commerciaux aux dents longues, qui n'ont aucun respect pour les autres et qui surtout pètent la forme. Donc ils ne se souciaient pas de moi avant, pourquoi le feraient-ils maintenant ? Ils m'ignorent, on s'ignore, pourtant nous sommes 5 dans le même bureau mais qu'importe, je suis dans mon coin, à part, et je n'existe pas.

On s'habitue à l'indifférence, mon directeur m'ignore mais il m'a toujours ignoré. C'est "t'es là donc tu bosses, ça va pas tu rentres chez toi". Je le savais déjà donc je fais semblant d'aller très bien et je garde mes soucis pour moi, de toute façon c'est pas au boulot que je pourrai les partager.

Je me sens seule au monde mais c'est pas grave, j'en ai vu d'autres. Je pleure toute seule en allant me cacher aux toilettes, je respire un bon coup et je reviens comme si de rien n'était. C'est pas la première fois ni la dernière, je ne colle pas à la nouvelle équipe de toute façon, tous des coqs de bascour, moi la vieille (45 ans) qui n'a plus rien à faire là, j'avais prévu de partir à la fin de l'année mais c'était sans compter ce qui vient de m'arriver. J'ai pourtant bien carburé dans cette société, j'étais très dynamique, je faisais tout à la fois et je leur rapportais de l'argent. Maintenant j'ai du mal à être aussi performante, je ne cours plus aussi vite, bref, je suis devenu inutile. J'avais tout prévu et c'est pas de chance, vraiment, tous mes projets sont à l'eau et c'est dur à admettre.

Je suis mal à l'aise car je découvre la vie en public avec ma poche et MA CHOSE à l'intérieur qui elle continue sa vie, elle fait des bruits quand elle en a envie et c'est la honte. Heureusement nous sommes fin novembre et il fait froid, j'en profite pour mettre plusieurs épaisseurs de vêtements afin de cacher cette poche, mon ventre qui n'est pas vraiment dégonflé et surtout les bruits qui peuvent intervenir quand je ne m'y attends pas car c'est imprévisible, l'intérieur du ventre continue à vivre sa vie et tout s'entend à travers la poche car il n'y a pas de muscle pour retenir quoi que ce soit. Je me sens mal quand j'ai un client en face de moi ou quand je suis dans un ascenseur avec d'autres personnes car c'est le silence complet.

Le midi je ne mange que du riz car j'ai remarqué que cela évitait à mon intestin de trop se vider, ça évite aussi pas mal de bruits. Le soir je me rattrape car je m'en fiche je suis toute seule pour gérer tout ça.

Changer de poche au boulot c'est vraiment la galère totale donc il faudrait éviter qu'elle se remplisse. C'est la raison pour laquelle je n'ai pas trouvé mieux que le riz. C'est pratique mais je vais vite m'en lasser, je le sens.

Dans deux mois je revois mon chirurgien pour une éventuelle réparation de mes trous et une reconstitution de la paroi recto vaginale et j'ai hâte d'y être. Je ne sais pas ce qu'il va me proposer car il ne savait pas lui-même la dernière fois que je l'ai vu.

Qu'on le veuille ou non, le temps passe et ne s'arrête pas.  C'est parfois une bonne chose, moi je voudrais savoir ce que je serai dans un an car je ne peux plus me projeter dans l'avenir, c'est comme ça. Je sens toujours ces foutues douleurs en forme de coups de couteaux je ne sais pas pourquoi, je trouve cela bizarre et je décide d'aller consulter une stomathérapeute (infirmière spécialisée dans les stomies). J'irai à l'hôpital tout près de chez moi car il n'y en a que dans les hôpitaux, la profession n'existe apparemment pas en libéral.

Je n'ai pas envie d'aller là où je me suis fait opérée car c'est beaucoup plus loin pour moi et en plus elles étaient tellement débordées. Ce n'est que pour voir si mon intestin est normal et un avis extérieur ce n'est pas plus mal en plus j'obtiens un rendez-vous rapide.

J'y vais donc et je suis surprise d'être reçue de suite dans un bureau rien que pour moi avec une dame d'un certain âge, pleine de bonté et d'expérience. Je ne regrette pas. Au moins elle ne s'occupe que de moi et n'est pas dérangée toutes les 5 mn comme à l'autre hôpital. Je lui explique ma situation et elle m'examine. Elle me félicite sur la propreté extrême de ma stomie car il paraît que beaucoup de gens se négligent. C'est vrai que je change très souvent ma poche, plusieurs fois par jour et qu'il faut que ce soit vraiment impeccable tout le temps, je trouve que c'est le minimum pour supporter ça.

En peu de temps elle se rend compte que j'ai quelques fils en dessous qui auraient dû partir seuls mais qui sont restés et c'est pour cela que j'ai cette sensation de tiraillement. Elle détecte ensuite une agraphe que l'on ne m'a pas enlevé, moi je ne savais même pas que j'avais une agraphe ! Elle a l'oeil cette dame et elle est vraiment compétente et douce. C'est du bonheur de trouver ça dans un hôpital, avec mon caractère hyper sensible ça me fait beaucoup de bien de rencontrer une personne chaleureuse.

Elle me dit qu'elle va chercher ses instruments pour m'enlever tout ça et une petite assistante aussi charmante qu'elle. Hou là là les instruments, pinces coupantes et bistouri, oh je ne regarde pas moi !

C'est la reine de la douceur, elle mettra du temps pour ne pas me faire mal et effectivement elle réussit merveilleusement bien. Elle me donne des conseils que je ne connaissais pas, c'est génial et en plus quand je me lève, je n'ai presque plus mal. C'était cette agraphe qui me rentrait dans la chair et les fils qui me piquaient. Heureusement que je suis venu là, c'est un petit moment de bonheur de gagné.

Je garde précieusement ses coordonnées.

Elle m'a quand même dit que ma stomie était belle, quel compliment ! qu'elle ressemblait à une petite fraise !! Vraiment, ces soignants ont l'art de parler de LA CHOSE d'une façon qui n'appartient qu'à eux. Moi, c'est toujours ma "CHOSE", je ne vois ni beauté ni fraise, c'est plutôt un coup à me dégoûter des fraises je crois que j'y penserai toute ma vie !

Je ressors de là en marchant enfin normalement et non pas tordue en deux.

Je rentre enfin chez moi, c'est un havre de paix de retrouver mes affaires et mes habitudes. C'est le paradis dans la douleur. Je dois vivre avec ce sac et "LA CHOSE" à l'intérieur, ce n'est plus une vie, je fonctionne à l'envers, ce n'est pas normal et je l'admets encore moins que je n'étais pas malade au départ.

Tout est différent, je m'en rendrai compte petit à petit.

La première fois que je dois changer cette poche et nettoyer LA CHOSE, c'est toute une histoire. Je débranche le téléphone, je prépare le matériel nécessaire, miroir, sopalin, sac poubelle, eau chaude, enfin tout ce dont je me rappelle et que je n'ai pas vraiment écouté lors de mon séjour à l'hôpital.

Il va falloir affronter la réalité pour la première fois mais c'est obligatoire et il faut que je me lance.

Je ne maîtrise encore rien et j'apprendrai petit à petit que c'est tout un art de maîtriser si on peut appeler ça comme ça car on ne maîtrise jamais. L'intestin fait ce qu'il veut quand il veut et il n'y a aucun moyen d'anticiper, il n'y a pas de muscle, juste un tuyaux relié à l'intérieur du corps qui éjecte tout ce qu'il veut quand il veut sans qu'on puisse anticiper, sans que l'on sache quand ça va arriver car on ne sent rien venir.

Pour la première fois je vais décoller cette poche, nettoyer LA CHOSE comme on nettoie les fesses d'un bébé. Mais LA CHOSE est pleine de vices car elle profite que la poche soit retirée pour se mettre à éjecter un paquet de selles. C'est du direct et j'apprendrai qu'il faut toujours s'attendre à tout et être prête à réagir très vite avec son sopalin à portée de main.

Cela m'aura pris 20 minutes et n'aura pas été facile, le recollage d'une nouvelle poche non plus car il faut viser de façon à ce que LA CHOSE soit bien au milieu du trou prévu à cet effet. Quand je pense que des mois après, je fais cela en 1 minute chrono !

Je n'imaginais même pas que des mois après je l'aurais toujours !

On m'avait dit à l'hôpital que l'on vit de la même façon qu'avant quand on est "appareillé", ben non, c'est faux, plus rien n'est comme avant.

Mon conjoint mettra 1 mois pour disparaître définitivement, pas capable d'assumer la nouvelle situation et une femme "handicapée" il faut oser le dire, qui fait caca par le ventre, qui n'a plus de séparation entre vagin et rectum, tout du moins des trous énormes, bref qui ne fonctionne plus comme avant. Dormir avec une femme qui porte une poche collée sur le ventre avec son intestin à l'intérieur c'est trop pour lui. Il fuit et ça me permettra de voir que finalement il ne vallait pas le coup d'être connu. C'est comme ça que quelquefois on fait le tri. Mais bon c'est un coup dur de plus car je suis totalement seule maintenant mais bon finalement personne ne me voit.

         Les jours suivants, je ferai connaissance avec "la chose". Je ne trouve pas d'autre nom à lui donner tellement cela me semble répugnant et ne pas faire partie de moi. Je n'imaginais pas mon intestin comme ça, en plus avec des morceaux de boyaux qui sortent d'un côté. Je ne souhaite même pas regarder.

La préoccupation première du personnel soignant est de savoir quand aura lieu le premier gaz ! Qu'est ce que c'est que cette histoire de gaz, c'est une blague ou pas ?

Effectivement 2 ou 3 jours après il y en a et quand je l'annonce on me félicite comme si je venais d'accoucher ! Chaque personne qui entre dans la chambre, infirmière, aide-soignante, médecin me dit "félicitations madame" !! Je suis sidérée, je n'ai pas vraiment envie de rire mais avec du recul il y a de quoi !

J'ai une visite et c'est l'heure de la vidange. Mon amie part en courant dans le couloir tellement l'odeur est monstrueuse.

C'est ignoble, cet intestin et ces gaz dégagent une odeur immonde, ce qui plaît encore plus au personnel car ça veut dire que le transit reprend son cours. Oui mais alors moi je suis dégoûtée.

Le 3ème jour un peu de selles liquides (vu le peu que je mange !) s'écoulent et c'est de plus en plus écoeurant, car vu que cette fameuse boîte n'est pas hermétique, je suis nuit et jour avec des selles sous le nez, posées sur mon ventre et tout est imbibé, les draps, la chambre, ma chemise de nuit, quelle horreur ! Heureusement que je suis seule dans la chambre car à deux ça doit être le feu d'artifice.

J'aimerais maintenant qu'on me vidange un peu car en plus ça devient lourd à porter et ça me fait mal mais il faut attendre car on regarde la consistance et la couleur. Faut vraiment avoir envie de travailler dans ce service, d'ailleurs il paraît qu'ils ont beaucoup de mal à recruter en chirurgie viscérale. Pas étonnant.

Me mettre debout est un calvaire, je marche comme une petite vieille, courbée en deux car je n'arrive pas à me redresser, ça me tire cette chose, je suis bien mieux dans mon lit.

Voilà avec quoi je vais vivre maintenant, je vous laisse admirer la jolie photo de mon intestin posé et cousu dur mon ventre. En haut à gauche de la photo le petit bout de pansement, c'est le nombril. C'est beau n'est ce pas ?

Pour moi je suis tout simplement devenu un monstre, obligée dorénavant à vivre avec un alien contre moi.

Un jour on m'enlève la boîte en plastique et on me demande de regarder cette merveille en encore pire de l'apprécier, impossible, je ne veux même pas voir ça, j'ai envie de vomir. On me colle une poche transparante en plastique à la place dans laquelle on fait un trou pour enfiler "LA CHOSE" à l'intérieur.

On essaie désespérément en deux jours de m'apprendre à la nettoyer et lui changer sa poche, mais c'est impossible, je ne peux pas. D'ailleurs je ne peux ni la regarder, encore moins la toucher. Tant pis, je demande à rentrer chez moi et j'aviserai au moment venu mais ici j'en ai marre, je veux rentrer.

J'aurai 4 ou 5 fois pendant mon séjour, la visite de l'aide soignant du bloc qui avait été si gentil avec moi. Quel amour, il vient me faire un coucou chaque fois qu'il vient chercher un patient pour l'emmener au bloc. Il me remonte le moral comme il peut, me raconte des petites histoires et arrive même à me faire sourire. Il ne le saura jamais mais il était mon rayon de soleil dans ce monde aseptisé ou les rapports humains devraient être enseignés à la fac en même temps que la médecine.

J'ai un mal de chien quand je suis debout, ça me pique et personne ne sait pourquoi, moi je sens bien que j'ai mal, encore un mystère. Je sens comme des aiguilles qui me piquent dès que je bouge et je suis toujours courbée en deux car ça me tire.

Le chirurgien doit me revoir dans un mois mais une éventuelle réparation de la paroi recto vaginale ne sera pas envisageable avant 3 ou 4 mois. Je suis en arrêt maladie pendant un mois.

Et voilà je me réveille donc je ne suis pas morte, je vis et c'est déjà pas mal. Je reste quelque temps en salle de réveil, je me dis que c'est fait, je n'imagine pas encore quoi mais je vais bientôt le découvrir.

On me remonte dans ma chambre, il est tard, l'après midi est bien commencé. Je reprends mes esprits et je sens quelque chose de dur sur mon ventre, à gauche.

En fait il s'agit d'une boîte en plastique d'une forme un peu bizarre rectangulaire avec des coins arrondis, il y a un tuyaux de vidange, c'est assez gros et au milieu mon intestin sorti de mon corps, accroché sur le ventre. Il a 2 trous dans lesquels passe comme un bâton en plastique qui sert à le maintenir à l'extérieur du ventre.

C'est absolument monstrueux mais je ne vois pas bien pour le moment car à travers la boîte c'est pas évident. C'est idiot ce que je vais dire mais c'est comme les boîtes en plastique dans les supermarchés avec de la charcuterie à l'intérieur !!!! Et c'est ma charcuterie à moi puisque c'est sensé être mon intestin !

Quelle horreur.

J'aurais quelque temps après des explications, cette boîte est collée sur mon ventre et je la garderai 8 jours environ, c'est la poche post opératoire. Car elle est non hermétique au niveau des gaz et transparente afin que le personnel médical puisse voir comment se déroule la suite des évènements. Normalement, le transit devrait reprendre dans 48 heures et désormais mes selles passeront dans un des trous pour se déverser dans la boîte. D'où la vidange.

Pour l'instant je ne réalise pas encore, je ne comprends pas grand chose, je suis sous anti douleurs, le ventre extrêmement gonflé, avec des petits trous sur le ventre. Un pansement orne mon nombril car on est passé par là aussi. J'ai l'impression d'être enceinte tellement je suis gonflée en plus avec l'épaisseur de la boîte, mon drap se retrouve tout en haut de mon gros bidon. C'est fou, ça me tire dans le ventre et ça pique là où se trouve la "stomie". C'est le nom donné à la chose ! Me voilà avec un anus artificiel comme on dit plus populairement et je suis loin de me douter des plaisirs à venir !!!!!

Bien sûre je